Une soirée raclette a été organisées par le comité pour rassembler tous les membres de l'association.

La rencontre, regroupant les adultes de l'association, s'est déroulée à Genève, sous la forme d'un souper canadien.

Réunion de 4 familles et leurs enfants autour d'un goûté-dessert.

12 personnes représentant 5 familles se sont réunies - le temps d'une soirée - et ont échangé sur leur quotidien. Si des situations ont d'emblée été reconnues comme similaires, les différentes gestions ont soulevé beaucoup de questions. Le comportement des enfants semble étonnement identique mais l'impact sur le quotidien est très différent. Tous égaux devant la maladie mais tous différents dans les conséquences.