Témoignages

Faites-nous parvenir votre témoignage, par mail ou courrier, et, avec votre accord, nous le publierons ici. Il contribuera à faire connaître et comprendre le syndrome.

 

Emission-radio  CQFD de la TSR – interview sur le syndrome Gilles de la Tourette – mai 2014

Témoignages de personnes souffrant du syndrome – description de la maladie par le spécialiste européen du SGT le Dr. Michael Schüpbach.  Dès la 28ème minute.

 

 

Témoignage de Christine : “Personne n’avait diagnostiqué cette maladie auparavant”

Bonjour, je m’appelle Christine, j’ai 24 ans. Je sais depuis une année et demi env., suite aux premiers entretiens avec mon psy ainsi qu’un examen au CHUV, que je suis atteinte de Gilles de la Tourette.
Personne n’avait diagnostiqué cette maladie auparavant, malgré mes divers symptômes plus ou moins visibles tels que tics, tocs, troubles de concentration, “bougeotte” et difficulté à acquérir de l’indépendance et un côté responsable dans certains domaines. Tous pensaient que cela faisait partie de ma personnalité et de mon caractère uniquement. Quelques personnes avaient tendance à croire que certaines difficultés, notamment en ce qui concerne la concentration, étaient dus à de la mauvaise volonté.
J’ai aussi eu beaucoup de problèmes relationnels, notamment à l’école. Cet aspect, (comme les autres d’ailleurs) s’est toutefois beaucoup amélioré avec les temps.
En ce qui concerne mon parcours scolaire et professionnel, j’ai fait le Gymnase et obtenu mon diplôme de culture générale en socio pédagogique, puis suite à une année de stage préalable, puis une autre “d’attente”, (stage, petit boulot chez Link, (sondages par téléphone), j’ai commencé la formation d’éducatrice de la petite enfance à L’EESP. J’ai réussi la première année théorique, mais la pratique n’ayant pas suivi, (responsabilités, gestion des émotions, exposition continuelle au regard des autres…) et j’ai du arrêter cette formation.
Après une période de réorientation, j’ai opté pour un cours de secrétariat en 6 mois, et espère trouver par la suite un petit travail à 80 % avec si possible pas trop de responsabilités et de stress, du moins au début ! L’idéal serait que je dispose de deux jours par semaine, afin de suivre la formation Whilems (pour apporter une première approche de la musique aux enfants). Ainsi, j’associerai mon intérêt pour les enfants avec ma passion pour la musique, soit un domaine ou je suis à l’aise et dans lequel j’ai réellement quelque chose à apporter.
En effet, je fais du piano et du chant, (2 chœurs, un groupe de musique paroissial, des animations (mariage, Ems, rencontre), et des compositions de chansons, (j’ai d’ailleurs fait un petit CD). C’est dans la musique que j’ai toujours vraiment pu m’exprimer, partager, me faire des amis et être appréciée. Je suis également croyante et participe au groupe de jeunes, ainsi qu’à diverses activités de la paroisse.
Si je me suis décidée à vous écrire et à vous “exposer” mon cas aujourd’hui, c’est parce que je désire avoir des contacts avec des personnes souffrant de la même maladie que moi, et de pouvoir partager et échanger nos expériences dans un but de compréhension mutuel et d’enrichissement.

La chanson “Appris ton nom”, écrite et chantée par Christine:

 

Témoignage de Christophe et sa chanson “Happy”

Christopher a été diagnostiqué avec le syndrome de Gilles de la Tourette à l’âge de 6 ans et a toujours trouvé refuge dans le chant. Lorsqu’il chante, il ne tique plus et pour lui ce sont des moments tout simplement magiques. Rien ne lui procure plus de plaisir que d’amener de la joie dans les coeurs au travers de sa voix. Et lorsqu’il voit un sourire se dessiner sur le visage de quelqu’un, c’est pour lui la plus belle récompense. En plus du contexte artistique, Christopher est très désireux de faire passer un message d’espoir à toutes les personnes qui souffrent d’un handicap quelconque en leur montrant que si l’on veut…on peut !

 

Deux chansons écrites et chantées par Dylan, atteint du SGT