Le comité de l’association Tourette-romandie a participé a une séance de travail organisée par PRORARIS, association faîtière regroupant les maladies rares, à Insel Spital à Berne.
La Confédération est en train de mettre en place le concept des maladies rares et a invité l’association PRORARIS à participer à ses workshops. PRORARIS a constaté que les associations de patients n’étaient considérées comme acteurs que dans une minorité de projets. Elle a donc réuni les associations pour connaitre leurs attentes et a proposé à l’OFSP, en janvier 2015, une liste d’associations désireuses de participer aux divers projets existants. Le concept comprend plusieurs projets :
Projet 1 : centre de traitement
Première divergence des besoins entre ceux qui souhaitent regrouper les compétences dans un centre national ou des centres inter-cantonaux et ceux qui réclament une proximité des soins pour alléger les trajets dans un contexte d’handicap.
Premier constat unanime : les spécialistes des différents centres de compétences doivent améliorer la communication avec les médecins traitants.
Deuxième constat unanime : la formation des intervenants, les aides à disposition et la coordination entre les divers services concernés ne devraient pas s’arrêter aux frontières cantonales. Trop de disparités existent entre les cantons.
Projet 2 : Prestations LAMAL
Les demandes de remboursement par l’AI sont gérées par les centres de traitement régionaux et les résultats diffèrent selon les cantons. Il serait bien que, pour les maladies rares, ces demandes soient mieux coordonnées et gérées par une entité supérieure.
Projet 3 : plate forme, information, organisations de patients
Il faudrait une plateforme générale (et non une plateforme par pathologie) qui regroupe toutes les maladies car bien que différentes, elles engendrent les mêmes problèmes. Certains pensent que c’est le rôle des associations de patients de récolter ces informations sur les différents sites spécialisés. PRORARIS relève que pour cela il faudrait prévoir des financements.
Comment transmettre cette information aux patients et aux médecins pour favoriser leur diagnostic ? Cette transmission est encore plus difficile en Suisse à cause des différentes langues.
Autre remarque relevée : certains médecins ont beaucoup de peine à reconnaitre les compétences des associations de patients.
Les romands échangent beaucoup sur les réseaux sociaux notamment avec la France et le Canada. Les Suisses allemands sont moins actifs dans ce domaine.