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Info entourage

Vivre avec le syndrome Gilles de la Tourette

Face aux comportements étranges d’un enfant, les parents, voisins et amis sont déconcertés, parfois choqués. Les réactions vont de la moquerie à l’exclusion. Le ressenti est souvent considérable et un soutien psychologique peut s’avérer nécessaire. Il est indispensable que l’enfant puisse continuer à vivre comme un autre enfant de son âge afin de rester intégré dans la société et garder ses camarades.

Un premier pas consiste à lui faire accepter sa maladie. Pour les petits, la comparer à un méchant lutin, qui leur jouerait de mauvais tours, leur permet souvent de dédramatiser le syndrome et de ne pas se culpabiliser.

L’enfant sent qu’il est différent, même si le diagnostic n’a  pas encore été posé. Il s’en rend compte au contact des autres et ne comprend pas vraiment ce qui lui arrive. Notre attitude doit être appropriée et mesurée. Ne pas systématiquement lui parler de ses comportements et surtout ne pas le punir. Mais il n’est pas non plus bon de nier ce qui se passe. L’idéal serait de l’accompagner pour l’aider à comprendre ses perturbations. Comme à tout enfant, il est nécessaire de lui apprendre les règles de vie en société, ce qui lui permettra de comprendre pourquoi il risque d’être confronté au regard des autres. Petit à petit, il essayera de transformer certains de ses comportements «bizarres» en attitudes plus acceptables voire même de les rendre presque invisibles. Certaines formes de thérapies peuvent l’aider dans ce sens.

En grandissant, l’enfant peut développer d’autres symptômes, le confrontant de plus en plus au regard des autres et aux moqueries, notamment à l’école. Inutile donc d’en rajouter, à la maison, en lui demandant de contrôler ou d’arrêter ses tics et/ou ses TOCs. Il est primordial de comprendre que l’enfant ne le fait pas exprès, que ses mouvements ont un caractère involontaire et qu’il ne peut pas toujours fournir l’effort nécessaire pour les contenir ou les masquer. S’il lui est possible – en certaines circonstances – de les retenir, il doit pouvoir  ensuite se libérer de cette contrainte en laissant ces mouvements s’exprimer;  ce qu’il fait généralement à la maison, endroit où il se sent à l’aise et à l’abri des regards et des jugements.

A l’adolescence, l’image de soi, revêt une grande importance. Le corps change et se développe. Le syndrome peut alors fortement troubler cette image et par là-même perturber l’identité de l’adolescent. Il est important de ne pas lui mettre la pression et de lui laisser le temps d’apprendre à vivre avec son SGT. En période de crise (de rage, de colère), mieux vaut attendre, sans intervenir. Il faut évidemment faire en sorte qu’il ne puisse pas faire du mal aux autres, ni à lui même, en enlevant les objets potentiellement dangereux.  Après l’expulsion de ses sentiments négatifs, l’adolescent en ressortira épuisé et il sera plus facile d’engager une discussion.

A l’âge adulte, les symptômes tendent généralement à diminuer en nombre et en intensité. La personne atteinte – s’étant forgé une identité – a appris à vivre avec son SGT. Cependant, l’information pour l’entourage reste nécessaire car les moqueries et les jugements peuvent malheureusement continuer et réellement perturber sa vie en société.