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Rencontre pour les parents

Constat sur le diagnostic

Plus le diagnostic est précoce plus l’encadrement de l’enfant est efficace. Pour les parents, le fait de savoir que les manifestations sont involontaires remet en question les principes d’une éducation traditionnelle. Les tics sont plus nombreux dans un milieu où l’enfant se sent bien, donc à la maison, en famille. Il est important pour lui d’avoir un endroit où il peut s’autoriser à vivre ses tics. La famille doit lui laisser cet espace même s’il est souvent difficile pour la fratrie de supporter ces manifestations. Le partage des inconvénients est nécessaire. L’enfant ne peut pas tout gérer tout seul. Il a besoin de relâcher régulièrement ses tensions sans se soucier du confort des autres. Pour l’enfant, être diagnostiqué,  le conforte dans l’idée qu’il n’est pas « bizarre »  et que son attitude est cohérente avec un syndrome reconnu. Il comprend aussi qu’il n’est pas le seul à vivre ces difficultés et que d’autres enfants doivent  également surmonter ces troubles au quotidien.

Constat sur les médicaments prescrits 

Un même médicament prescrit n’est pas efficace pour tous, indépendamment de son dosage. Des témoignages contradictoires ont été entendus. Pour certains les tics étaient contenus alors que pour d’autres ils augmentaient de manière significatives. Même constat pour les crises de rages dans la gestion. Mais pour la plupart des familles, les médicaments restent indispensables pour gérer le quotidien.

Une famille a pris en compte le désir de son enfant et a arrêté la médication en accord avec leur médecin. Si les manifestations ont augmenté, la relation parents-enfant s’est améliorée. L’enfant s’est retrouvé plus investit dans la gestion de son syndrome parce qu’il a été écouté et reconnu. Il est aujourd’hui plus présent dans ses activités quotidiennes et sa personnalité est plus affirmée.

La médication peut être réévaluée avec le médecin traitant selon la balance des avantages et des inconvénients qu’elle génère.

Constat sur le cycle scolaire

La prise en charge du syndrome dépend des relations établies entre les  personnes concernées (parents, pédopsychiatre, maitre d’école, directeur scolaire). L’initiative des parents est déterminante pour trouver les meilleures solutions. Bien que les prestations existent au niveau cantonal, elles ne sont pas toujours connues et donc pas spontanément proposées. Un travail de recherche est nécessaire pour les activer. Des aménagements scolaires peuvent être octroyés directement par le maitre de classe, notamment pour les épreuves (plus de temps octroyé ou aménagement d’un endroit isolé de la classe pour éviter de perturber les autres élèves). Une bonne information sur le syndrome et une description des difficultés que votre enfant est appelé à surmonter, activent les bonnes volontés pour mettre en place ces dispositions particulières. L’information au niveau scolaire est primordiale.

Constat sur la gestion familiale du syndrome

En famille les manifestations du syndrome sont plus importantes et engendrent des inconvénients plus grands surtout pour la fratrie. On minimise souvent l’impact de ces perturbations sur les frères et sœurs et il faut régulièrement leurs répéter les efforts que doit faire celui qui souffre du syndrome. Par contre si certains tics sont dangereux il faut clairement mettre ses limites. Nous savons que ces tics sont involontaires mais peuvent être transformés au besoin. Sachons utiliser cette marge de manœuvre pour préserver la sécurité de l’enfant et de sa famille.

Constat sur la gestion en public du syndrome

La gestion du syndrome dans un endroit publique est aussi un effort de la part des parents qui doivent accepter que le confort des uns passe après celui de leur enfant. Il y a des désagréments qui peuvent être laissé aux soins de l’entourage sans systématiquement se culpabiliser. Bien que ces priorités ne soient pas toujours comprises, il est important de les conserver.