Forum tourette-romandie

[Manon]

Bonsoir
Je viens de voir sur votre site qu'il y avait une étude sur la thérapie cognitivo-comportementale de type "entraînement ...pour les enfants. vous indiquez qu'elle devait se terminer en 2007 est ce le cas? avez vous eu les résultats?

Mon fils a débuté un médicament expérimental (au Canada) pour cesser ses tics..le GUANFACINE le connaissez vous ? Présentement il ne prends qu'un mg par jour et tout ses coups de tête et ses oui/non ( d'une épaule à l'autre) sont disparu, les clignements des yeux sont grandement diminuer et son estime personnel s'améliore beaucoup. Les migraines ont aussi disparus. Aucun n'effet secondaire jusqu'à présent, yééé.
Les tics de têtes ont débuté suite à la prise de concerta savez vous si c'est courant?

Oups encore une question...mon fils(11 1/2 ans) répète courament une situation drôle ou surprenante(pour lui) que nous venons de vivre..bon pas très clair haha je veux dire que s'il nous arrive une situation quelconque il reprend dans la seconde pour me la répéter(raconter) et ou mimer de façon imager (se lever debout, mimer un animal !!)exactement comme si je n'était pas au courant de se qui venait de se dérouler entre nous !! si je lui dit ..oui mon chéri mais je le sais déjà, j'était là, il arrête d'un coup comme s'il le réalisait tout à coup et il me répond parfois...ha oui c'est vrai !..en riant et il recommence + tard.....il a un déficit de l'attention sévère et de l'hyper activité qui heureusement s'améliore énormément, mais ses séances de répétage me déroute complètement. J'ai toujours cru qu'il s'agissait de son tdah mais je ne constate pas cela chez les autres enfants atteint de se syndrome !! peut il s'agir de sgt ? Il n'est pas en colère mais il en est parfois gêner.

Il est présentement en évaluation en neuropédiatrie (hôpital de jours) et le diagnostic de sgt est de plus en plus envisagé ...reniflement, un bizarre de sautillement (débute, mais encore rare) raclement de gorge, se frotte le nez sans raison apparante.. plus je lis sur le sgt et plus j'ai l'impression de découvrir une panoplies de symptome qui existe depuis déjà un certain temps et que je n'ai même pas parler au md croyant qu'il s'agissait de son tdah ou d'une mauvaise habitude !! wouin je sais pas fort là la maman pourtant constance est mon deuxième prénom, lol
Pouvez vous m'aidez ? merci.

[Simon]

Bonsoir Manon, et bienvenue sur le forum !

Concernant cette étude, je n’ai pas trouvé trace de publication récente… La dernière sur ce sujet a été publiée à ma connaissance en 2003 ; c’est la suivante :
http://ajp.psychiatryonline.org/cgi/reprint/160/6/1175.pdf
Un délai de plus d’un an entre la fin de la récolte des données et la publication n’est cependant pas surprenant… Espérons que ça arrive prochainement…

La guanfacine est un médicament de la même classe que la clonidine (Catapresan). C’est à la base un médicament destiné à faire baisser la pression artérielle, en agissant sur d'autres neurotransmetteurs que la dopamine. Il peut être également être utilisé comme premier choix pour le traitement du SGT, pouvant améliorer aussi bien les tics que le trouble déficit de l'attention/hyperactivité, sans avoir les effets secondaires des neuroleptiques (hormis parfois la somnolence), ce qui est appréciable pour le traitement des enfants.

Il est décrit que les stimulants (Ritaline, Concerta) peuvent favoriser les tics. Si les tics causent moins problème que les troubles de l’attentions atténués par le Concerta, on peut éventuellement accepter cet effet secondaire et poursuivre le traitement (à évaluer de cas en cas avec le médecin).

Les phénomènes d’imitation immédiate involontaire sont fréquents dans le SGT. Il peut s’agir de répétition immédiate de sons ou de mots entendus (écholalie), ou de répétition de gestes (échopraxie) ou mouvements, parfois interprétés à sa propre façon. Je ne sais pas si c’est exactement ce que vous décrivez. Ca peut parfois prêter à confusion, la personne imitée pouvant croire qu’on se moque d’elle. Personnellement, je répète plutôt les gestes brusques faits par d’autres personnes à proximité (par exemple tape de la main), ou les mots ou fins de phrases qui m’interpellent ou dites avec un accent particulier (de même que votre fils répète les situation drôles ou surprenantes).

Enfin, concernant votre dernière phrase, je ne pense pas que vous devez vous reprocher quoi que ce soit ! Vous faites déjà visiblement le mieux que vous pouvez pour votre enfant, et vous ne pouvez pas tout deviner… De plus, c’est peut-être même mieux pour lui que vous ne soyez pas toujours à l’affut des moindres symptômes pour vous en inquiéter... Il est vrai que les tics, de part leur nature ressemblent souvent à des actions intentionnelles, raison pour laquelle ils peuvent être mal compris par l’entourage ou juste pris pour de mauvaises habitudes…

[Simon]

[annick]

En France, une étude est en cours...au début pour le moment.....

[Manon]

Je vous remercie tous pour vos réponses. Mon fils est maintenant sorti de l'évaluation, il est effectivement sgt. Il vient d'intégrer sa nouvelle classe (adapté, moins d'élève) il réussit beaucoup mieux. Il s'agit de la première fois qu'il accepte de s'intégrer dans les activitées de groupe....wow pour l'estime de soit. Je suis très fier de lui. Le ganfacine est toujours extraordinaire même si son stress de tout les jours a augmenté. J'espère pouvoir retrouver le résultat de l'étude sur votre site en juin. Je continu d'apprendre à diagnostiquer le sgt en mon fils..... hier matin je l'ai surpris à faire le chien et à aboyer (1 fois) toute une surprise.....MAIS j'ai réussi à ne pas parler.....ET... il n'a pas continué. Je m'améliore. Encore merci à tous et bonne continuité. Manon

[annick]

Bonjour Manon.....

L'étude que la TCC est en cours.....l'AFSGT la finance....
Ah oui, les aboiements, je connais...alors, toujours pour sourire mais véridique, moi, j'avais le casque de tir sur les oreilles....
Si on fait attention, c'est fichu.....
J'ai promis à ma plus jeune que je l'enregistrerai à son insu et qu'elle se le passe en boucle....elle verra, se rendra compte....ou boules quies.....
Cela atténue les sons mais pas la l'écoute de ce qu'elle dit.....
Bien, l'attitude est bonne...
Bisous