Questions
fréquemment posées

Qu’est-ce que le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) ?

C’est un trouble neurologique caractérisé par des tics moteurs – mouvements involontaires, rapides, soudains - et vocaux , des « explosions » sonores, qui se produisent de manière répétée.

Est-il héréditaire ?

Malgré l’évidence que le SGT a une forte composante héréditaire, l’anomalie génétique exacte est encore inconnue.

Les enfants « tourette » ont-ils des besoins spécifiques à l’école ?

Statistiquement, ils ont un QI identique à celui des autres enfants. Mais les problèmes pour gérer les tics, souvent combinés avec un déficit d’attention et d’autres difficultés d’apprentissage, peuvent nécessiter une aide particulière. Quelques exemples : utiliser un smartphone pour enregistrer les leçons, un ordinateur pour une aide à la lecture et à l'écriture et solliciter un répétiteur.

Quelle est la cause du syndrome ?

Aucune cause n’a encore été clairement établie mais le métabolisme anormal d’au moins une substance chimique du cerveau - appelée dopamine - est en cause.

Comment le SGT est-il diagnostiqué ?

Le diagnostic est établi en observant les symptômes et en évaluant l’historique de leur apparition. Le diagnostic est posé par un neurologue ou un neuro-pédiatre. Aucune analyse de sang, imagerie cérébrale ou autres types de tests médicaux ne permettent d’identifier le SGT. Les symptômes du SGT apparaissent habituellement entre 5 et 18 ans et les garçons sont statistiquement plus concernés que les filles.

Quels sont les symptômes les plus fréquents ?

Les symptômes changent périodiquement en nombre, fréquence, type et sévérité. Ils peuvent même disparaître pendant plusieurs semaines ou plusieurs mois. Les tics moteurs les plus fréquents sont le clignement d’yeux, des mouvements brusques de la tête, le haussement d’épaules, des grimaces ou des mouvements plus complexes qui peuvent avoir l’apparence de gestes intentionnels. Les tics vocaux peuvent apparaître sous forme de raclements de gorge, de reniflements, de claquements de la langue ou de la mâchoire ou peuvent s'exprimer sous forme de mots bizarres.

Le langage obscène (coprolalie) est-il un symptôme typique du SGT ?

Absolument pas. Moins de 15 % des personnes affectées profèrent des jurons, des obscénités, des injures à caractère raciste. Trop souvent, cependant, les médias mettent l’accent sur cet aspect rare du syndrome à cause de son effet sensationnel.

Comment est-il traité ?

Bien que les médicaments ne permettent pas de guérir du syndrome, ils aident à en contrôler les symptômes. Ils vont des neuroleptiques typiques ou atypiques aux anti-hyperactifs en passant par les anti-dépresseurs. Les personnes réagissent de manière différente aux médicaments et souvent cela prend du temps pour que la bonne substance et le bon dosage soient trouvés. Presque tous les médicaments prescrits pour le traitement du SGT ont été homologués en premier lieu pour la prise en charge d’autres maladies. Le suivi est assuré par un neurologue ou un neuro-pédiatre. Cependant un suivi psychiatrique est souvent souhaitable du fait que les tics sont favorisés par des émotions fortes, que le SGT peut être associée à des troubles du comportement et qu’il peut être difficile à gérer psychologiquement.

Existe-t-il une rémission ?

Beaucoup de jeunes atteints du SGT connaissent une amélioration de leur état de santé (et non une péjoration) à mesure qu’ils grandissent et deviennent adultes. Dans une petite minorité de cas, les symptômes connaissent une rémission complète à l’âge adulte.

Combien de personnes sont-elles affectées ?

Comme il arrive souvent que le SGT ne soit pas diagnostiqué, aucun chiffre précis n’est connu. La fréquence est toutefois estimée à env. 1 sur 1000 enfants et adolescents. Tous les groupes ethniques sont touchés. Il y a 3 à 4 fois plus de garçons que de filles atteints du syndrome.

Ces explosions de jurons personnels reflètent-elles leurs propres sentiments ?

Non, au contraire. Les rares propos injurieux proviennent d’un incontrôlable besoin de prononcer des paroles interdites même si elles expriment exactement le contraire du ressenti de la personne.

Quelle conduite adopter en présence de personnes atteintes du SGT ?

Garder son calme et attendre que la crise passe; ne pas les regarder de manière ostentatoire; ne pas prêter attention à leurs gestes ou à leurs cris et surtout ne pas leur adresser des reproches.

Quel avenir pour les personnes atteintes du syndrome Gilles de la Tourette ?

Elles peuvent mener une vie active et avoir une espérance de vie normale. En dépit des problèmes de sévérité variable, beaucoup de personnes peuvent atteindre de hauts niveaux de qualification dans leurs spécialités telles que chirurgiens, psychiatres, enseignants, chefs d’entreprises, musiciens ou sportifs professionnels.

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