Vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette

Face aux comportements de l'enfant, qu'ils ne comprennent pas, parents, amis, voisins, camarades et enseignants sont déconcertés, parfois choqués. Les réactions vont alors de la moquerie à l'exclusion. Le retentissement psychologique est souvent considérable et demande un soutien scolaire et psychologique. Or, il est indispensable que l'enfant suive sa scolarité afin qu'il reste intégré dans la société et ne perde pas ses amis.

Un premier pas consiste à lui faire accepter sa maladie. Pour les petits, la comparer à un méchant lutin, qui leur jouerait de mauvais tours, leur permet souvent de la dédramatiser et ne pas se culpabiliser.

En grandissant, l’enfant peut développer d’autres symptômes qui vont le confronter de plus en plus au regard des autres et aux moqueries, notamment à l’école. Inutile donc d’en rajouter, à la maison, en lui demandant de contrôler ou d’arrêter ses tics et/ou ses TOCs. Il est nécessaire de comprendre que l’enfant ne fait pas exprès, que ses mouvements sont involontaires et qu’il ne peut s’empêcher de les faire. S’il lui est possible en certaines circonstances de retenir ces mouvements, il lui faudra ensuite pouvoir se libérer, ce qu’il fait généralement à la maison, endroit où il doit pouvoir se sentir à l’aise et ne pas être jugé.

A l’adolescence, l’image de soi prend une grande importance. Le corps change, se développe et être atteint d’un syndrome tel que le SGT peut fortement perturber cette image et par là-même l’identité de l’adolescent. Il est important de ne pas mettre la pression sur le jeune et de lui laisser le temps d’apprendre à vivre avec son SGT. En période de crise (de rage, de colère), mieux vaut la laisser passer, sans intervenir*. Après l’expulsion de ses sentiments négatifs, l’adolescent sera épuisé et la discussion plus facile à engager.

Quel que soit l’âge de l’enfant, il faut bien comprendre que, même si le diagnostic n’a pas encore été posé, l’enfant sent qu’il est différent. Il le voit et s’en rend compte au contact des autres, même s’il ne comprend pas vraiment ce qui lui arrive. Il est important de ne pas toujours lui parler de ses comportements ni de le punir à cause de cela. Il n’est pas non plus bon de nier ce qui se passe. Il faut au contraire pouvoir l’accompagner et essayer de l’aider à comprendre ces perturbations. Il est également nécessaire de lui apprendre les règles de vie en société, ce qui lui permettra de comprendre pourquoi il risque d’être confronté au regard des autres. Petit à petit, l’enfant pourra essayer de transformer certains de ses comportements « bizarres » en comportements plus acceptables voire les rendre presque inaperçus. Certaines formes de thérapies peuvent l’aider dans ces changements.

A l’âge adulte, les symptômes ont généralement tendance à diminuer en nombre et en intensité. La personne atteinte s’est forgé une identité et a appris à vivre avec son SGT. Cependant, l’information à l’entourage reste nécessaire car même une fois adulte, les moqueries et les jugements peuvent malheureusement continuer et perturber réellement la vie sociale de la personne.